Een voormalig minister, laaggeletterdheid en “Mam hoort weer”

Wat een weekje alweer. Een aantal gebeurtenissen die ik graag met jullie wil delen. Maar waar begin ik?

Ab Klink, voormalig minister van VWS, nu raad van bestuur bij een van de grootste zorgverzekeraars in Nederland, VGZ. Hij was bij ons, Adelante, op bezoek, samen met twee van zijn medebestuurders. Dit op verzoek van Jack Thiadens en Yvette van Horn, onze bestuurders bij Adelante. Zij hadden het idee om in een middag door middel van korte presentaties een kijkje te geven in de keuken van Adelante.

Zo werd ik gevraagd om samen met mijn collega Rilana Cima een pitch te geven over ons vakgebied audiologie en de gespecialiseerde tinnituszorg, ons tinnitusprogramma CBT4T.

Een korte samenvatting in 15 minuten! Waar we beide denk ik zo’n vier uur mee zouden kunnen vullen, nu in maximaal 15 minuten. Uitleg over waar komt tinnitus vandaan, oorzaak, gevolg, oplossing, de zorg voor de patiënt, de ontwikkeling van ons gespecialiseerd tinnitusprogramma, de hele weg hier naar toe, het hele traject naar duiding van tinnituszorg, de wetenschap, de onderzoeken en dat allemaal dus in 15 minuten.

Hoe moest ik mij voorbereiden? Wat wil ik vertellen? Wat mijn collega dr. Cima?

Maximaal 5 dia’s kreeg ik, 7 mijn collega.

Jaren werken we al samen aan dit onderwerp. We zitten er helemaal in, in deze complexe materie, op elkaar ingespeeld ook. Mijn 5 dia’s had ik al meteen in mijn hoofd welke dat moesten gaan zijn. Als eerste een mooie foto van het audiologisch centrum, de naam tinnitus en onze beide namen en disciplines/professies. De audioloog en de psycholoog. Bij tinnitus dé belangrijkste basiselementen om een goede behandeling neer te zetten, vanuit de audiologie en psychologie. Daar begon ik dan ook mee. De rest komt dan wel vanzelf.

In gedachte had ik namelijk al mijn hele verhaal klaar. Zonder voorbereiding, meteen in mijn hoofd wat ik ga vertellen. Maar net zoals de beroemde kunstenaar Marc Rothko op de vraag “Hoe lang hij doet over één zo’n schilderij?” Het geniale antwoord gaf: “53 jaar”. En dat op het moment hij ook 53 jaar oud was. En eigenlijk heeft hij daar een punt, die voorbereiding is al jaren geweest. Studie vooraf, de hele opleiding, al die gesprekken met de patiënten op het tinnituspreekuur, de congresbezoeken, de discussies met collega’s. Waardoor al die informatie nu in mijn systeem zit. Tinnitus en audiologie, de uitleg hierover kan ik dromen.

Maar, Ab Klink, de hele raad van bestuur VGZ én Adelante bij elkaar, een belangrijk moment voor Adelante, onze bijdrage, die presentatie zou essentieel zijn om te laten zien wat we allemaal kunnen, hoe belangrijk goede zorg voor tinnituspatienten kan zijn. De druk om dit goed neer te zetten was dus hoog. Daarom, zenuwachtig was ik wel, de zenuwen gierden door mijn keel toen ik de trap omhoog liep naar de Raad van Bestuur Adelante.

Gelukkig, mijn ervaring en kennis die ik heb, zeker nu in de voorbereidingen naar de trainingen die ik geef in spreken in het openbaar, gaven mij genoeg handvatten om rustig te worden. Te letten op mijn ademhaling, houding. Focussen op leuke dingen. Er zelfs van te gaan genieten, dankbaar te zijn om dit te mogen gaan doen, te weten dat ik het kan, want die ervaringen heb ik langzaam maar zeker steeds weer gemaakt. En nu dan weer een trapje hoger.

De trap omhoog, weet je nog vanuit mijn andere blog, de training die ik had, jaren geleden bij de Universiteit van Maastricht, toen nog de RUL, Rijksuniversiteit Limburg. In kleine stappen steeds ervaren dat het kan, dat het mogelijk is. Doen! Doen! Doen! In kleine stappen omhoog op de trap van angsten. Ervaren dat het kan.

En dit zou gewoon ook in dit kader weer een nieuwe ervaring gaan zijn.

De sfeer was heel gemoedelijk, er was genoeg geluid in de omgeving om meteen ook de complexiteit van het auditief systeem en het brein te verklaren. Het ijs was meteen gebroken. Er werd zelfs gelachen en hele goeie vragen gesteld, het werd zelfs een leuk gesprek. Interactie. Daar houd ik van. Audiologie, psychologie en tinnitus stonden op de kaart.

Complimenten na afloop, zowel van Ab Klink persoonlijk, als ook van onze eigen Raad van Bestuur.

Trots dat we zijn.

Hoe mooi het is om dat te kunnen vertellen wat je te vertellen hebt. Wat je graag wil vertellen. Dat gun ik iedereen, de vrijheid en durf om te kunnen spreken, je stem te laten horen.

Daarom, mocht jij er problemen mee hebben, of ken je iemand die het moeilijk heeft om te spreken in het openbaar, informeer dan bij mij, samen met een goeie vriend van mij die coach is, heb ik een training opgezet om te helpen die angst te overwinnen, er mee om te gaan, tips en trucs hoe je de angst kunt temmen en de angst zeker geen belemmering hoeft te zijn. Om later misschien ook een voormalig minister toe te spreken en het geven van een presentatie uiteindelijk een gevoel geeft dat inhoud belangrijker is dan de angst om te falen. Wil je meer weten stuur me een privé bericht.

Dan ook deze week, de mevrouw die ik weken geleden zag op mijn tinnitusspreekuur met het aangrijpende verhaal over haar laaggeletterdheid. Ze kwam bij een collega deze week voor een controle van haar gehoor. Ze hadden al aan de collega’s van het secretariaat gevraagd of ze ook even “de heer Scheijen” konden spreken. Mijn collega’s zouden mij gaan bellen of ik tijd voor ze had, maar ondertussen hadden ze al plaatsgenomen in de wachtkamer en liep ik er bij toeval voorbij. Gelukkig herkende ik meteen hun beide, ik zie zo veel mensen in een week, dat mijn geheugen me heel vaak in de steek laat op het moment ik mensen zou moeten herkennen, maar gelukkig, dit verhaal had zo veel indruk op mij gemaakt, hoe kon ik deze mensen ooit vergeten. Ik liep meteen op hun af, niet wetende dat ze mij heel graag even zouden willen spreken. Ik hun dus ook!

Want ik had mijn blog over onze ontmoeting en zeer persoonlijke gesprek we hadden, per mail aan hun doorgestuurd. Ik was wel ontzettend benieuwd hoe zij het gevonden hadden. Vooral was ik benieuwd of het hun goed had gedaan. Ik was bang dat mevrouw zich er onprettig bij was gaan voelen, omdat ze het verhaal sowieso niet graag wilde delen met anderen. Ondanks de goedkeuring die ik van beide al had, was ik toch bezorgd dat zij zich er ongemakkelijk bij waren gaan voelen. Was dat het geval geweest, dan had ik er alles aan gedaan om het aan te passen, desnoods het verhaal te verwijderen.

Maar gelukkig, het tegendeel was waar, zij kwamen mij zo even tussendoor vertellen hoe dankbaar zij waren.

Om hun niet in de verlegenheid te brengen en het verhaal in de wachtkamer met andere mensen er bij te moeten brengen, nam ik beide mee naar mijn spreekkamer. Beide met tranen in de ogen. Een ferme handdruk.

Ze wilden mij hartelijk danken. Mevrouw vertelde dat haar man de hele blog had voorgelezen en zij dolgelukkig was. De woorden die ik gekozen had, het respect voor hun privacy, maar vooral het luisterend oor ik hun gegeven had, had haar diep geraakt.

Het gesprek we hadden heeft heel veel gebracht, ze vindt het al makkelijker om met familie erover te praten, met kleine stapjes komen ze verder. Het gesprek heeft rust gegeven, minder angst om te falen.

Hoe fijn is dat. Ik blij.

Verder deze week, binnenkort mag ik als specialist spreken op een boekpresentatie. Ik ben gevraagd om als audioloog een introductie te geven bij de boekpresentatie van “Mam hoort weer”. Een aangrijpend verhaal van schrijfster Saskia Boer. Haar debuut over de impact die een ernstig gehoorverlies heeft op het leven. Het is een verhaal over een moeder die langzaam doof wordt, de normaalhorende puberdochter die daar niets van begrijpt. Onbegrip, maar omdat het vanuit zowel moeder als dochterperspectief geschreven is, krijgt de lezer toch wel begrip voor ook de dochter. Velen zullen zich in de dochter herkennen, maar daarmee ook bewust worden wat het betekent voor iemand die doof is.

Saskia gebruikt nu zelf een cochleair implantaat en het verhaal is vanuit haar eigen ervaringen en perspectief geschreven. Dat maakt het boek ook zo puur.

Volgende maand is de boekpresentatie bij Schunck* in Heerlen. Ik mag dan een introductie geven. Hoe werkt het gehoor, wat als dat niet meer werkt, hoe is dat en dan, een cochlear implantaat. Een bionisch oor. Van hoortoestel naar cochleair implantaat en zo maak ik de brug naar de schrijfster en naar het boek.

Ik heb het boek al mogen lezen. Dit gaat een heel groot succes zijn. Het is zo leuk geschreven en het is af en toe echt aangrijpend, omdat het verhaal zo herkenbaar is, als je bedenkt wat er gebeurt als je niet meer hoort.

In mijn werk als audioloog zie ik veel mensen die tegen dit onbegrip aanlopen. Op hun werk, collega’s die hun niet begrijpen, zelfs familie of partners die zich niet kunnen voorstellen wat het is om minder of niet te horen.

Daarom, goed dat dit boek er straks is. Ik heb de redactie van L1 avondgasten en de redactie van De wereld draait door al geschreven. In de hoop dat ze deze debutant zullen uitnodigen, zodat zij haar verhaal kan vertellen. Verbaasd was Saskia wel, dat ik dit voor haar wilde doen. Met haar goedkeuring heb ik meteen beide redacties een mail gestuurd.

Dit is een verhaal wat de wereld mag horen. Ik weet vrijwel zeker dat de helft van alle kijkers hier problemen mee heeft. Slechthorendheid is een onderkend probleem. En daar mag best meer OOR voor komen.

Kom ik zeker nog op terug, ik laat van me horen.

Wil je op de hoogte blijven?

Meld je dan aan op deze blog.

RTL late night

Gisteren aandacht voor tinnitus en hyperacusis bij RTL Late Night.

Mevrouw Joan van Baerle bespreekt wat haar er toe bracht een boek te schrijven over haar dochter, Gaby Olthuis, de jonge vrouw die in 2014 euthanasie verkreeg omwille van haar tinnitus en hyperacusis.

Een mooi gesprek aan tafel bij RTL late night, alles komt er voorbij.

Gelukkig óók, dat er nieuwe tinnitusbehandelingen zijn die je leren om met de klachten beter om te gaan en dat er dus genoeg mensen zijn die in de gezondheidszorg een oplossing voor de tinnitusklachten kunnen vinden en goed geholpen worden. Tevens is er aandacht voor preventie, god zij dank, het convenant van de overheid in de muziekindustrie. Daar is wel nog een hele weg te gaan.

Humberto Tan die nu weet hoe hij het woord hyperacusis moet uitspreken en in één zin gevoeligheid voor geluid noemt, fijn.

Wibi Soerjadi aangeeft hoe belangrijk onze oren zijn en we er dus zuinig op moeten zijn. Wibi ook nog zijn eigen ervaring met de sudden deafness beschrijft, de periode van het niet kunnen horen en het moment dat hij weer die ene piano toon kan horen als een van zijn mooiste momenten heeft ervaren.

We staan er te weinig bij stil, hoe groot de impact is als er iets mis gaat met je oren. Pas als het minder wordt gaan mensen er bewuster mee om. Vandaar dat preventie van groot belang is. Echter te veel beschermen en het vermijden van geluiden maakt het oorsysteem net weer gevoeliger, dus te veel is ook niet goed. Een goede balans vinden. Goeie voorlichting op gebied van het gehoor is het halve werk. Vandaar mijn bijdrage op basis en middelbare scholen vanuit het PrevENT project.

Wat een mooi vak, de wetenschap van het horen, de audiologie.

Aflevering RTL late night