Tinnitus Research Initiative conference 2018

Today I had a chat with Jacqui Sheldrake and her son Nick Lee, directors of the Tinnitus and Hyperacusis Center, London. I know them already for many years, did my Tinnitus course in the early ninety’s at the center of London. From there on we are good friends forever.

And we all like art, we love to visit museums, walk and watch artists from the very past and the future. But in our work in audiology we see a lot of tinnitus patients and therefore having our long discussions about tinnitus and audiology too. During our walks through museums and cathedrals we also have chats about our work in audiology.

Today we had one issue which brought us a lot of new insights. Technology in hearing devices is changing fast.

Within several years we can use our smartphone to connect to an amplifier in our ears. So when we are in a crowded environment we then can use it as if we had a device to improve speech perception in general.

So from out of this there will be a change in how people will act on hearing devices. Even then mild hearing losses will have a benevit out of this. Using hearing instruments will be as using glasses for reading. It will be a gadget people want to use, cause it will give a better speech perception than normal hearing people can have better speech clarity in the same acoustic circumstances.

And from out of all this, even for some tinnitus patients this could bring in a better speech perception, lesser acoustic difficulties to focus on what is said, and from there on more focus on what is heard, lesser influence of tinnitus in hearing, and so the tinnitus is not the problem in hearing anymore. But from all this it is neccesary not to have the focus on tinnitus, in using hearing aid or hearing devices improve the hearing in the first place.

Fff appen met…

Een speciale editie van de digitale nieuwsbrief van Stichting Hoormij afdeling Maastricht e.o.Gepubliceerd in “De Oetbeller” nr. 58

Fff appen met….Dyon Scheijen

Oetbeller: Hoi Dyon! Onlangs heb je op twee bijeenkomsten van ons een bijdrage geleverd. Op onze jaarvergadering van 14 maart zagen we je voor het eerst en was je inspiratie je werk als kunstschilder. Een andere keer praatte je vanuit je professie als audioloog, bij de voorlichting over Ménière in het MUMC+ op 24 maart. Hoe vond je het eigenlijk om deze lezingen te geven?

Dyon: Ik vond het erg leuk om aan deze bijeenkomsten mee te werken, vooral 14 maart was een heel bijzondere avond voor mij.

O: Wat maakte deze avond zo bijzonder behalve de leuke mensen van onze afdeling? 😉

D: Sowieso ken ik Sjef al langer omdat hij audicien is en ik audioloog. Hoe leuk is het om vanuit die vakgebieden met zintuigen bezig te kunnen zijn?! Bijzonder was ook dat deze lezing precies in de week van de TEFAF viel en ik hem in hartje Maastricht kon houden. Maar het meest speciale was toch wel het feit dat het de eerste keer was dat ik deze lezing “Art meets Science” gaf. In deze lezing komen mijn beroepen (kunstenaar en audioloog red.) én zintuigen samen. De lezing “Art meets Science” gaat over mijn ontwikkeling als professioneel kunstenaar en over hoe mijn beide beroepen “elkaar ontmoeten.” Tot nu toe kenden mensen mij óf als klinisch fysicus / audioloog van Adelante of als de kunstenaar achter Dyon Scheijen Art. In de lezing van 14 maart bracht ik voor het eerst deze twee entiteiten van mij samen voor een groter publiek. “Art meets Science” is een lezing over de bijzondere reis die ik gemaakt heb. Het gaat om mijn persoonlijke reis, namelijk mijn ontwikkeling tot kunstenaar. Maar ook de reis naar San Diego in de Verenigde Staten die voor mij heel veel betekend heeft, komt aan bod. Art meeting Science loopt als een rode draad door mijn verhaal. Zo werk ik op het moment aan een kunstwerk waarin ik akoestische elementen gebruik als doek voor dit kunstwerk. Het was erg bijzonder om hierover zulke positieve reacties te krijgen uit jullie publiek. Jullie herkenden je in mijn anekdote over mijn patiënten die wonen in grote, moderne appartementen. Zonder gordijnen, zonder vloerbedekking. Ruimtes met een slechte akoestiek dus, met veel echo. Er zijn best wat mensen die in dat soort omgevingen behoorlijk last hebben van een verminderd spraakverstaan. Hoe mooi was het dat een meneer in de zaal het nu pas volledig kon verklaren dat hij bij de ene zoon, die een moderne inrichting heeft, de familie minder goed kon verstaan dan bij de andere zoon die een oud Engelse inrichting heeft. Dat onderstreept mijn hypothese dat ik met mijn grote kunstwerken, van 2 bij soms wel 3 meter breed als akoestisch element in een woonkamer, de akoestiek kan verbeteren. Ik hoop dit binnenkort te onderzoeken met een meting. Ik heb ook al nieuwe verzoeken gehad om deze lezing nog eens te geven. Hoe leuk is dat!

O: Mooi verhaal Dyon! Nog een laatste vraag voor je. De afdeling zal later dit jaar een bezoek brengen aan jouw atelier. Wat kunnen we daarvan verwachten?

D: Ik zal dan mijn techniek van schilderen laten zien en verder een groot aantal van mijn werken. Je kunt dit bezoek zien als een logische vervolgstap op de lezing van 14 maart. Eerst hebben jullie mij horen vertellen over mijn werk, nu kunnen jullie het zelf zien en ervaren.

O: Dank voor dit App-interview Dyon! Als je meer wilt zien over Dyon zijn werk, kijk dan eens naar dit You Tube-filmpje: https://youtu.be/DVtSMPiwkVk, je kunt in YouTube ook gewoon Dyon Scheijen in de zoekbalk tikken en dan zie je al zijn filmpjes op een rij staan. Kijk ook op de website van Dyon: www.dyonscheijen.nl.

De bestuursleden van Stichting Hoormij Maastricht e.o. zijn:
Sjef Streukens, voorzitter en schrijver / samensteller van ‘de Oetbeller’
Koos Vaes, secretaris
Marinka Tomić, penningmeester en samensteller digitale nieuwsbrief
Hans Ader, bestuurslid en sociale media van afd. Maastricht e.o.
Harm Blondeau, bestuurslid

Interesse in een hardcopy van deze speciale editie van “De Oetbeller” mail dan naar: maastricht@stichtinghoormij.nl

Interesse in de lezing of heb jij een tip waar ik de lezing Art meets Science kan geven, laat van je horen!;)

Met enorm veel plezier wil ik het verhaal met een groter publiek delen.

De hele wereld draait door! Vertigo!

Half 9, net m’n manager laten weten dat het vandaag echt niet gaat lukken om te komen werken. Vannacht heftige vertigo-aanvallen gehad. Het leek wel in golven te komen, dan even rust en een half uur later weer helemaal draaiduizelig en warm. Alles draaide om me heen. Elk uur voorbij zien komen.

Ik weet precies wat er aan de hand is, mijn patiënten hebben het al vaker in detail beschreven, nu ervaar ik het zelf. Doordat ik weet wat er aan de hand is, blijf ik rustig. Dat er mensen zijn die deze ervaring van draaiduizeligheid en volledig controleverlies beschrijven alsof ze doodgaan kan ik me heel goed voorstellen.

Nu dan toch maar een keer aan mezelf denken. Rust nemen. Gebruik maken van het draagvlak om mij heen, de lieve collega’s, die mijn spreekuur  meteen zonder problemen overnemen. Mijn lieve collega’s, die net als ik een verhoogd risico lopen om ziek te worden. Het zijn allemaal gevers, willen goed doen voor de medemens, gaan vaak net over grenzen heen en verwachten veel van zichzelf. Bij uitstek de ideale eigenschappen om voor een functie in de zorgsector aangenomen te worden. Echter óók de ideale eigenschappen om tegen een overspannenheid of nu bij mij een evenwichtsprobleem of tinnitus aan te lopen.

Als klinisch fysicus audioloog ben ik al jaren met heel veel plezier werkzaam als gespecialiseerd tinnitus therapeut. In de gesprekken met tinnitus patiënten heb ik het er in elk gesprek weer over, het glas. Ooit geleerd in een Duitse tinnitus kliniek, “Das Glas der Lebensakzeptanz”.
In mijn spreekuur teken ik het altijd al op z’n kop, zo goed ken ik het, zo kan de patiënt het meteen vanuit zijn positie aan de andere kant van de tafel goed zien, maar los daarvan is de gedachte achter “Das Glas der Lebensakzeptanz” zo herkenbaar voor de patient, maar nog meer voor mezelf!

Een glas getekend en dan langzaam vullend met energievreters, stress, spanningen. Zaken waar je je zorgen over maakt.
Een standaard rijtje; lichamelijke klachten, werkgerelateerde problemen, thuissituatie, familie, ik geef altijd maar wat voorbeelden.
Het glas loopt over. Bij de één een moment om tinnitus te ontwikkelen bij de ander een vertigo migraine. Zoals nu bij mezelf.

De druppel.
De vicieuze cirkel.

Draaglast, draagkracht, draagvlak, deze drie elementen zien we terug in een beeldje. Een kunstwerk dat onze maatschappelijk werker van het tinnitusteam steeds gebruikt bij het thema wij in de avonduren samen geven. Ik zit er dan bij en luister iedere keer naar wat mijn collega in zijn deel van het verhaal te vertellen heeft. Draagkracht/Draaglast/Draagvlak.

Het beeldje is een vrij abstracte weergave van twee figuren die samen één vormen. Aan de onderzijde in elkaar overlopen. Als je goed kijkt een mannen- en een vrouwenfiguur. Die beide hun armen omhoog houden, de armen zijn symbool voor de draagkracht. Beide figuren houden samen een soort van ovalen steen omhoog, de draaglast. Dit alles wordt in balans gehouden op een vlakke onderkant, het draagvlak. In dit thema wordt uitvoerig stil gestaan bij deze driehoek; draaglast, draagkracht, draagvlak. Dit thema geven we na een stevige werkdag, zo van half 6 tot half 8 in de avond. Gelukkig vinden we allemaal ons werk heel leuk en is er een enorme steun uit het team. En bij mij thuis wachten ze heel lief met eten totdat ik er ben, draagvlak genoeg zou je zeggen.

Maar als ik zo luister ga ik zelf vrijwel continu over grenzen heen, maak ik me veel te veel zorgen over vanalles en nogwat en wil ik het voor iedereen goed doen. Sta voor iedereen meteen klaar, behalve voor mezelf.

En dan zegt je lichaam STOP! Tot hier en niet verder. En dan is het heel belangrijk om naar je lichaam te luisteren en die signalen serieus te nemen.

Dan ga ik schilderen, sporten, wandelen met m’n lief. De accu weer opladen. Balans terugbrengen. Want je kunt er pas echt voor iemand zijn, als je eerst goed voor jezelf zorgt.

Ik kan pas geven, als ik iets te geven heb.

Het is zo complex, het leven. Van elkaar kunnen we leren.

Laat ik er toch ook iets positiefs in zien; naast de professional, ben ik nu ineen tevens ervaringsdeskundige, daarmee kan ik nóg beter m’n patiënten helpen. Als ik het over een Ménière-aanval heb, weet ik hoe dat voelt. Vreselijk. Waarbij het woord vrees, in het woord vreselijk, een bepalende factor is in wat er met je gebeurt. Het lichaam is letterlijk in paniek, omwille van het verlies van controle. Lopen kan niet meer, stil liggen heeft geen zin, ogen sluiten ook niet, het blijft draaien, wat je ook doet. Je lichaam probeert de controle terug te krijgen en dat lukt niet. In een spel is dat misschien leuk, of als je het even ervaart wetende dat het zo weer over is, kun je het makkelijker hebben. Wil je ervaren wat dit is, draaiduizeligheid, dan kun je de volgende oefening uitvoeren.

Ga gewoon rechtstaan. Wel met wat ruimte om je heen, kijk goed dat mocht je vanuit deze positie vallen, dat je daar de ruimte voor hebt. Geen scherpe punten van tafels of stoelen om je heen? Draai nu dan 20 keer om je as, blijf op de plaats staan en draai rondjes, even heel snel. …, 10, 9, 8,…3, 2, 1, ok. En probeer nu te lopen. Gewoon rechtdoor. Dat lukt niet. Stel je dit nu voor, de hele tijd. Of in aanval op je werk.

Gelukkig wist ik precies wat het was, wat er in mijn lichaam gebeurt, wat te doen om vooral rust te behouden, het toe te laten, het te laten gebeuren. Net als in een achtbaan, die meerdere keren over de kop gaat, die “kurkentrekkers” achter elkaar door. Maar in een achtbaan geef ik me over aan die krachten, die sensatie, dan is het leuk. Dat laat ik dan gewoon gebeuren, omdat het zo gepland is. Ga ik ervaren. Spannend is het wel, als je zo zit te wachten op dat moment dat het karretje begint te rijden, dus zelfs al weet je dat alles veilig is, dat er nog een stuk of 50 andere mensen met je meerijden, toch is het spannend. Als het gedaan is, dan is er opluchting dat het over is, maar tevens een gevoel van adrenaline door je lichaam heen, wat ook wel op dat moment in die attractie weer lekker is.

Zo ben ik ook die aanval “ingestapt”, het te zien als even een hele lange rit in een achtbaan, niet wetende welke bochten die maakt, hoeveel loopings die gaat, het gewoon ervaren, soms even met de ogen dicht, soms even met een uitroep van dat het net even te veel is.

Het duurde twee volle dagen, waarschijnlijk had ik een kortingskaart gehad. Maar lettend op mijn ademhaling, wat tools en handvatten die ik ken vanuit de thema’s en sessies, kwam ik er goed doorheen. Was het een ervaring die een ervaring moest zijn. Een volgende keer weet ik wat me te wachten staat, hoe ik er nog beter mee om kan gaan, maar vooral ook dat ik eerder aan die rem moet trekken om niet zo hoog te hoeven gaan. Grenzen te bewaken. En het af en toe gewoon even rustig aan te doen.

Het leven is soms een achtbaan. En de wereld draait gewoon door!

“One small step for a man, one giant leap for mankind”

André Kuijpers live in het Openluchttheater Valkenburg 11 juni 2016. Een indrukwekkend college over meer dan enkel ruimtevaart!
Het was vooral een pleidooi voor vrede op aarde, om ons bewust te maken van iets dat gewoon ons allen raakt. Dat wat in de basis de zin van dit leven is. Vanuit het oneindige heelal, het eindige te laten zien. Het nietige van wij, mensen hier op aarde. Dat kleine planeetje, onze ruimtecapsule, aarde.
André Kuijpers’: “Er zijn zo veel meer sterren en planeten in het universum, dan alle zandkorrels op al de stranden op aarde!” Laat die even bezinken graag.
Astronauten leren vanaf dag 1 van hun opleiding om te overleven in space. Beter gezegd out of space. Want er is buiten onze aarde eigenlijk geen ruimte waar wij zo, zonder hulpmiddelen, zonder ingewikkelde apparatuur, kunnen overleven. Laat ook die even binnenkomen.
Dan komt het besef hoe klein wij zijn, wij mensen hier op die kleine stip in dat enorme heelal met alleen maar gevaar voor leven. LEVEN.
Maar dan dit, wij, wij mensen zijn wel al in staat om na te denken, te reizen in dat heelal, er naar te kijken, te zien en te herkennen, dat leven eindig is, dat van ons, elk individu, maar ook van elke ster, planeet, zonnestelsel het leven eindig is.
Maar een klein lichtpuntje is er dan wel aan de horizon, wij hebben de gave gekregen om hier zelf over na te denken en zelfs nog iets meer, de kennis en kunde te ontwikkelen om dat leven te redden. Er iets moois van te maken. KUNNEN MAKEN. Wij als mens hebben de kans gekregen om te leren, te ervaren, te doen. De keus. Een eigen wil.
Duizenden van jaren al worden er verhalen geschreven om de mens te laten inzien wat er eigenlijk echt toe doet in het LEVEN. Wat ons groter doel is in het leven. Ieder heeft een kwaliteit om dat groter doel te bereiken. Elk individu op zich, als deze maar diep genoeg nadenkt over wat echt een goed gevoel geeft.
Zoals Andre Kuijpers vanavond zo mooi in kaart bracht, de hele geschiedenis van de ruimtevaart. De kleine stappen die de mens daarbij maakte, uiteindelijk die kleine stappen ongelofelijk groot kunnen zijn. Kuijpers had hem niet in zijn lezing, maar ik gebruik hem hier toch even. De legendarische woorden: “One small step for a man, one giant step for mankind.” Niels Armstrong 1969.
Kuijpers maakte dit zelf duidelijk door te zeggen dat voor dit soort ontwikkelingen de 4 grote D’s nodig zijn;
Dromers, Denkers, Doeners en als laatste de Durfals.
Deze vier heb je nodig om iets groots neer te zetten wat de wetenschap weer stappen verder brengt.
Mooi ook hoe hij het beschreef, dat hij zich als astronaut af en toe een baby voelt. Een astronaut heeft een grote luier om, want zo’n reis naar het station duurt en duurt, maar het verblijf van een half jaar brengt hem ook helemaal terug naar het niet kunnen lopen, weer helemaal revalideren en met kleine stapjes beginnen met lopen. Kuipers ziet zo ook de ruimtevaart. We zijn echt pas helemaal aan het begin. De aarde is de wieg, vanuit die wieg, beginnen we nu pas met vallen en opstaan te leren om te lopen. Enkele missies die zijn mislukt, expedities waarbij alle leden het niet hebben overleefd. The Challenger, is mij nog het meeste bijgebleven, waarbij een vrouwelijke leerkracht deel uitmaakte van de crew.
We zijn er nog lang niet, we zitten echt net pas op onze eigen maan! Twaalf astronauten hebben daar op letterlijk hun voetstappen gezet. Twaalf pas.
Mars dromen we nu van. Mars, de eerstvolgende planeet in ons eigen zonnestelsel en dan moeten we nog verder.
Ondertussen zijn er ook vanuit onze eigen aarde krachten gaande, die onze eigen ruimtecapsule bedreigen, het kappen van de regenwouden, de industrie, de oorlogen, natuurrampen, grotendeels door de mens nu zelf uitgelokt. Invloeden van de mens die nu al vanuit de ruimte op foto’s uit dat heelal zichtbaar zijn. Waar deze mensen, de astronauten, zich ook duidelijk zorgen over maken. Wubbo Ockels, de andere bekende Nederlandse ruimtevaarder, houdt een aangrijpend pleidooi hierover op zijn sterfbed. Al meer dan 1 miljoen keer bekeken. Hij zou vlogger nummer 1 moeten zijn en niet een of andere idioot die van een brug af boven op een trein springt, om zo veel mogelijk volgers te krijgen. Anyway, hier gaat het dus om, waar houden wij ons als mens nu mee bezig? Wat is jouw doel of bijdrage aan het echte mens zijn?
We kunnen niet allemaal astronaut worden, dat is duidelijk als ik zie wat voor een supermens je moet zijn om al die kennis en kunde te vergaren en hoe gezond je moet zijn om dan uiteindelijk de lucht in te gaan. Maar we moeten ook echt niet allemaal hetzelfde zijn! En dat is net het mooie, samen zijn we zo sterk. In de kleinste vorm kan iedereen een bijdrage leveren aan dit groter geheel. Het begint echt al bij de kleine dingen, hoe ga je met elkaar om, de zin in het leven geven, opvoeden, helpen, de mens hier op aarde helpen, in welke vorm ook, eten, entertainment, kunst, cultuur, godsdienst, waarbij deze laatste de laatste tijd letterlijk en figuurlijk onder vuur ligt. Letterlijk en figuurlijk. En het woord GOD, ALLAH, al helemaal. En persoonlijk denk ik dat godsdienst al heel lang ons dit alles wil vertellen, zij die claimen echt te weten wat er in die boeken, in die verhalen beschreven staat, moeten eens goed lezen wat er staat. Verhalen die zich afspelen duizenden jaren geleden, met waarschijnlijk eenzelfde doel, OVERLEVEN, OVER LEVEN.
LEVEN. Hoe doen we dat en wat is echt belangrijk in het leven?
Maar vooral ook waar gaat het naar toe? De gevaren, de wonderen, de missies.
Is het dan niet zo, dat we nu hetzelfde weer opnieuw vorm geven? Ervaringen, de kijk op het leven willen delen, wonderen aan anderen willen laten zien. Social media staat er vol mee. Alleen we moeten het wel zien!
Ik ben er van overtuigd dat wij ook nu in een wonderbaarlijke tijd leven. Over weer duizend jaar kijken we hopelijk terug op nu, bijzondere mensen die nu iets betekend hebben worden dan nog genoemd, geëerd, zij die die verhalen hebben beschreven ook, maar ook dan zal opnieuw de keuze zijn, wat met die informatie, dat geschrevene te doen?
Ieder individu kan en mag dat zelf bepalen. Gelukkig ook. Eigen grenzen en haalbare doelen te stellen om uiteindelijk een fijn leven te hebben gehad.
Maar zoals Andre Kuijpers het verwoorde: Wij zijn allemaal astronauten in deze immens grote ruimtevaartcapsule, aarde.
Wubbo Ockels die deze gedachte emotioneel uitdraagt op zijn sterfbed:
Dit gedachtengoed te delen in welke vorm ook, is al een bijdrage aan het groter doel; het redden van moeder natuur, aarde!
LEVEN!